Có lẽ ít cơ sở mầm non nào ở nước ta, trẻ em đang theo học và cả cha mẹ những em này lại nhận được nhiều sự quan tâm, chăm sóc, đồng cảm và sẻ chia của thầy cô như tại Trường Mầm non hòa nhập trẻ khuyết tật Phước An (TP Vũng Tàu). Thế nhưng, thật trớ trêu, ngôi trường này đang nhận được rất ít sự đồng hành của xã hội.

Có một ngôi trường đặc biệt

Chị Lê Thị Chính Lan (chủ cơ sở Trường Mầm non hòa nhập trẻ khuyết tật Phước An) và anh Nguyễn Tiến Lộc du học tại Ucraina từ những năm 90 của thế kỷ trước, gặp nhau, xây dựng tổ ấm và sinh hạ được cậu con trai xinh xắn. Tai họa bắt đầu ập đến khi cậu con trai của anh chị khoảng 2 tuổi, anh chị phát hiện cháu có những biểu hiện khác thường so với tự nhiên, sợ tiếp xúc và chỉ chơi một mình. Tình trạng ngày một nặng hơn nên khi về nước, anh chị ngược xuôi khắp nơi tìm thầy, thuốc chữa bệnh cho con, thậm chí ra cả Hà Nội thuê nhà để tiện đưa cháu đi chữa bệnh bằng châm cứu, rồi gửi mẫu tóc đi Xinhgapo, nước tiểu đi Mỹ xét nghiệm nhưng đều không có kết quả. Ngày đó khái niệm “chứng bệnh tự kỷ” không phổ biến như bây giờ nên anh chị càng tuyệt vọng vì không tìm ra căn nguyên chữa bệnh cho con mình. Đã vậy, khi tìm đến những trường khuyết tật ở tỉnh cho cháu học thì đều không được tiếp nhận vì cháu đã lớn tuổi và bệnh của cháu không nằm trong danh mục các bệnh câm, điếc, mù, tật nguyền khác theo quy định.

Nhìn đứa con đứt ruột đẻ ra ngày một lớn, xinh đẹp, đôi lúc thông minh đến không ngờ, nhưng biểu hiện bất thường, có khi mưa cũng không biết vào nhà tránh, anh chị càng xót xa và thêm quyết tâm tìm cách chữa bệnh cho con. Nhưng, sau nhiều nỗ lực tìm kiếm, cuối cùng anh chị mới biết con mình bị mắc chứng bệnh tự kỷ mà đến nay ngành y học vẫn chưa tìm ra nguyên nhân và chưa có thuốc chữa.

Được sự hướng dẫn của các y bác sĩ, chuyên gia tâm lý trong những lần đưa con đi chữa bệnh và tự tìm hiểu, năm 2006, chị Lan cùng với 4 người mẹ khác đồng cảnh ngộ ở Vũng Tàu thuê một căn phòng trong khu nhà do phường quản lý để cùng nhau chăm sóc, tập các kỹ năng sống hòa nhập cho con trẻ. Và thật không ngờ, sau một thời gian đã có nhiều các bậc cha mẹ tìm đến, nhờ các chị chăm sóc, tập cho con cái họ. Đến năm 2008, chị Lan đã phải thuê cả khu nhà của phường, sửa chữa, trang bị vật dụng để có điều kiện giúp được nhiều trẻ tự kỷ hơn. Chị tổ chức lớp học như nhà trẻ, tiếp nhận cả các cháu không mắc bệnh.

 

Những em bị tự kỷ nặng được học riêng ở những phòng chuyên biệt và có những giờ bố trí chỉ có cô trò học, chơi riêng với nhau. Còn những cháu tự kỷ ở thể nhẹ, phát hiện sớm được ghép học với các cháu không mắc bệnh. Theo chị Lan, nếu được học ghép và được các cô quan tâm động viên, khuyến khích, hướng dẫn các em tham gia vào các hoạt động thì các em tự kỷ dễ hòa nhập vào cộng đồng nhất. Và thực tế, trong những năm qua, trừ những cháu bị nặng, lớn tuổi, không thể hòa nhập với cộng đồng, thì những cháu bị nhẹ, được phát hiện và đưa vào trường trước 3 tuổi thì hầu như đều chuyển biến tốt, thậm chí có cháu sau này còn học rất giỏi. Tuy nhiên, đây là chứng bệnh mà trẻ mắc phải rất cần sự quan tâm động viên liên tục, lâu dài của mọi người.

 

Đồng cảm mà khó đồng hành

Vì sợ bị tổn thương hoặc tai tiếng nên hầu hết các bậc cha mẹ đều không muốn con cái và kể cả mọi người biết được con mình mắc bệnh, đã từng học hay đang học tại trường. Họ tìm cách che giấu, thậm chí lờ đi khi tình cờ gặp lại thầy cô cũ hay không tới khi nhà trường mời tham dự mít tinh, kỷ niệm hoặc cùng tổ chức các hoạt động cho con trẻ. Tuy rất hiểu, thông cảm nhưng các thầy cô ở đây cho biết, nhiều lúc nghĩ cũng buồn và tủi thân lắm, cảm giác như bị kỳ thị.

Chị Lê Thị Chính Lan tâm sự: hiếm lắm mới có những phụ huynh như anh Nguyễn Hồng (cha của em Khánh Hiển), Nguyễn Anh Tuấn (cha của bé Anh Nguyên) quay lại trường đứng lên phát biểu cảm ơn và chia sẻ những kinh nghiệm trong việc phối hợp với thầy cô nhà trường chăm sóc, chữa bệnh cho con vào buổi mít tinh kỷ niệm Ngày thế giới nhận biết về chứng tự kỷ (ngày 2/4) do trường tổ chức hôm 30/3 vừa qua. Không những vậy, năm 2012, sau khi lần đầu tiên trường tổ chức mít tinh kỷ niệm ngày 2/4, đã có một số phụ huynh có con không bị tự kỷ chuyển trường cho con mình và năm nay, chị Lan cho biết chắc chắn sẽ lại có những em khác chuyển đi vì họ sợ con cái mình bị “lây” chứng tự kỷ. Trên thực tế chưa từng xảy ra trường hợp nào lây chứng tự kỷ mà ngược lại, nếu học chung, tâm hồn trẻ còn được làm giàu thêm tính nhường nhịn, sự quan tâm, yêu thương bạn hơn, từ đó giúp trẻ xây dựng lòng nhân ái, sự độ lượng, phát triển nhân cách ngay từ bé cho trẻ, nhưng chị Lan cho biết, chẳng dễ gì mà giải thích được.

Càng tìm cách để xã hội biết nhiều hơn, thừa nhận về chứng bệnh, từ đó giúp những đứa trẻ không may bị tự kỷ có cơ hội được cha mẹ phát hiện sớm đưa đi, chữa trị kịp thời, thì đổi lại, càng ít có học sinh bình thường tới trường. Đây là điều nhà trường lo lắng nhất vì cơ hội cho trẻ tự kỷ luôn được “cọ xát” với trẻ không mắc bệnh sẽ ít đi, chậm khỏi bệnh hơn nếu chỉ dựa vào thầy cô. Hơn nữa, trường cũng mất đi một khoản thu nhập để trang trải thêm vì nếu chỉ nhận trẻ tự kỷ thì không thể đủ kinh phí hoạt động. Thực tế, ở những lớp học ghép, với 3 cô chỉ có thể bao quát được tối đa đến 15 em, trong khi tại lớp mẫu giáo thông thường với 2 cô trông tới 25 đến 30 em. Đó là chưa kể những phòng học chuyên biệt chỉ có 1 cô và 1 em, nhưng học phí không thể thu cao được. Do đó, đã có một số cô giáo, vì thu nhập thấp, cộng thêm sự né tránh của mọi người và nhất là sức ép từ người thân, gia đình nên đành phải rời bỏ trường.

Hiện tại cơ sở Trường Mầm non khuyết tật Phước An chỉ nhận trông được tối đa 60 em, trong đó, một nửa là trẻ tự kỷ, nhưng theo chị Chính Lan, đang có tới 100 đơn, lời nhắn gửi của các phụ huynh xin cho con bị mắc bệnh tự kỷ vào học tại trường. Trước nhu cầu đó, sau nhiều ngày trăn trở, chị đã quyết định đầu tư xây dựng một ngôi trường mới để giúp nhiều trẻ tự kỷ có cơ hội được chăm sóc, hòa nhập cộng đồng hơn. Theo đồ án, bên cạnh khu nhà mẫu giáo học ghép trẻ có dấu hiệu tự kỷ (tự kỷ nhẹ) với trẻ bình thường sẽ có khu dành riêng cho những em bị tự kỷ nặng và có lối đi riêng.

Dù dự định, kế hoạch thật tốt đẹp nhưng chị Lan kêu gọi mãi cũng chẳng được ai góp vốn, chung tay cùng làm với chị vì sợ lỗ. Ngay cả chính quyền địa phương cũng khá thờ ơ với dự án dù chị đã chuẩn bị được nguồn vốn gần 10 tỉ đồng và tỉnh đã cấp giấy chứng nhận đầu tư từ đầu năm 2012 nhưng đến nay vẫn chưa thể khởi công chỉ vì vướng khâu bồi thường giải phóng mặt bằng cho chính khu nhà chị đã thuê của phường và bỏ tiền ra nâng cấp sửa chữa từ năm 2008.

Đoàn Mạnh Dương